L’ensemble des participants tenait à livrer quelques impressions sur le vécu du groupe :
 
            Le groupe est un lieu d’échanges, de partage, un espace de parole, il est soutenant.
            Il apporte de nombreux bénéfices et intérêts : pouvoir parler à d’autres qui nous ressemblent, qui ont un parcours similaire, qui ont reçu les mêmes traitements, nous aide à dépasser la honte et à mettre des mots sur les maux.
            Cela nous permet de dédramatiser. En parler, c’est avancer, c’est rassurant, cela nous aide à supporter le traitement ou même à se lancer dans le traitement.
            Nous nous sentons moins seuls, moins isolés, nous sommes entendus et compris.
            Depuis quelque temps, des proches qui le souhaitent peuvent y participer, ce qui améliore souvent  la communication intrafamiliale.
            Enfin, cela nous aide à devenir plus tolérants car même si le lien qui nous unit  est celui de la maladie hépatique et du traitement, notre histoire, concernant en particulier la contamination, nous différencie parfois ; mais c’est aussi grâce aux différences qu’on enrichit les échanges.

J’ai une assez longue et douloureuse histoire de « malade ». J’ai dû subir de nombreuses hospitalisations et opérations. J’ai contracté le virus de l’hépatite C il y a maintenant environ 30  ans. Pour l’instant, les traitements que j’ai reçus n’ont pas permis d’éradiquer le virus (le dernier en 2005, bithérapie). Je suis un homme anxieux et renfermé, mais je dois dire que le groupe de parole m’apporte beaucoup. J’y participe depuis ses débuts.
            J’en ai tiré de nombreux bénéfices qui me permettent de supporter mon état et les traitements et de rester plutôt optimiste.
            J’y ai reçu beaucoup d’informations sur la maladie, les traitements. J’ai pu dialoguer avec des gens qui me ressemblent, je me sens soutenu, je n’ai plus peur ni honte de prononcer le mot « hépatite ». Je parle de ce sujet beaucoup plus facilement avec ma famille. Mon moral est tout simplement meilleur.
 

Je souhaite par mon témoignage, donner du courage et de l’espoir aux personnes, qui comme moi sont porteuses du VHC.
            J’ai cessé mon activité professionnelle en juin 1999. A cette époque, j’étais déjà obèse (115 kg  pour 1,73 m) ; j’ai continué à grossir en partie à cause de mon inactivité jusqu’en 2000 où j’ai pesé jusqu’à 130 kg.
            Mon médecin traitant m’a alors orienté dans le service d’endocrinologie du CHU d’Amiens ; après une série d’examens, il a été décidé un régime alimentaire sérieux. De plus, on a découvert que j’avais un nodule au poumon et des polypes sur les cordes vocales que l’on m’a enlevé en 2001.C’est à cette occasion que l’on a découvert la présence du virus dans mon sang. J’ignore encore comment j’ai été contaminé (peut-être lors de dilatations cardiovasculaires en 1989 et 1990).
            J’ai donc rapidement consulté dans le service d’hépatologie du CHU nord, sur les conseils de mon médecin. Avant de démarrer le traitement, j’ai dû passer par une biopsie du foie et une fibroscopie de l’estomac.
            Compte tenu de mes antécédents cardiaques, le spécialiste a préconisé un traitement d’un an avec seulement une injection par semaine d’interféron pégylé 60 mg  et une prise de sang toutes les 4 semaines pour le contrôle des transaminases.
            J’ai commencé ce traitement en janvier 2002, tout en suivant mon régime alimentaire.
            Fin juin 2002, les résultats de la prise de sang montraient une diminution considérable des transaminases et le virus n’était plus détectable. Toutefois, il a été convenu de poursuivre le traitement à l’identique jusqu’en décembre.
            Décembre 2002, fin du traitement, une nouvelle prise de sang a confirmé la non détection virale.
            Juin 2003, 6 mois après l’arrêt du traitement, les résultats des analyses sont toujours bons. Il n’y a plus de trace du virus dans mon sang.
            A ce jour, 3 ans après le traitement, le virus reste non détectable.
            J’ai eu la chance durant le traitement, de n’avoir que peu d’effets indésirables (un léger état grippal au début).
            A ce jour, je pèse 84 kg et je me sens beaucoup mieux dans mon corps.
            Pendant toute cette période du traitement, mon entourage et ma famille ont été d’un grand soutien. A l’époque le groupe de parole n’existait pas encore.
 
            Aujourd’hui, je  pense « être sorti d’affaire », cependant, en cas de « rechute », sans aucun doute, j’aurais refait le traitement.
 
            Je participe au groupe de parole depuis environ un an. Ce sont les soignants qui m’ont sollicité et j’ai pensé que je pouvais aider d’autres malades.
            Nous échangeons nos façons de vivre et d’appréhender cette maladie dans notre environnement (professionnel, familial et relationnel en général). Pour certains, cela ne se passe pas toujours facilement.
            Les gens, peu informés, font souvent  l’ amalgame avec  l’hépatite C et le sida.Ce qui détériore beaucoup les relations avec l’entourage. Cela se traduit aussi pour le malade, par des problèmes d’ordre professionnel, financier par exemple et génère des  sentiments de culpabilité
            Ces réunions nous amènent à réaliser que chaque cas est différent. Tous ne tolèrent pas le traitement de la même manière. Ceux qui ont une activité professionnelle sont parfois obligés de l’arrêter temporairement (fatigue, lassitude, irritabilité…) et cette situation peut entraîner des difficultés financières mais aussi relationnelles y compris sur le plan familial.
 
            On y parle du manque d’information, de compréhension générale du  grand public sur le sujet. Des réactions souvent hostiles, méfiantes liées à la méconnaissance du mode de transmission. Le virus fait souvent  « peur ».
            Nous réfléchissons aussi ensemble autour des questions de prévention et d’information efficaces.

Janvier 2002, on m’annonce que je suis porteur de l’hépatite C, je suis marié, 2 enfants, ma situation professionnelle est insupportable ; je suis alcoolique et traité pour dépression depuis 1999, je pèse alors 121 kg, inutile de vous dire que l’annonce de la maladie fut pour moi un choc très violent, heureusement ma femme a toujours été près de moi. J’ai donc rencontré l’hépatologue avec qui nous avons fait les premiers pas vers un futur traitement, car pour moi il n’était pas question d’entamer rapidement un traitement, je me suis demandé « pourquoi moi ? », « n’ai-je pas assez de malheurs ? ».
Pendant plusieurs jours, je sombre, j’ai peur « vais-je mourir ? Que  vont devenir ma femme, mes enfants ? ». Heureusement je suis bien entouré par mon épouse et mes enfants qui sont mes plus grands bonheurs.
Ensuite il y a eu le médecin hépatologue et toute son équipe. Je dois dire que sans eux, je n’aurais sans doute jamais accepté de me soigner.
Durant l’année 2002, j’ai commencé le suivi avec la psychologue de l’équipe qui m’a aidé à affronter la réalité et j’ai pu progressivement retrouver la volonté de me battre contre cette maladie.
J’ai enfin décidé de commencer mon traitement le 22/12/03, je me souviens que mon épouse m’a dit : « te rends-tu compte de la chance que tu as ! Avoir un traitement qui peut t’amener vers la guérison ! »
Ma première injection est faite à l’hôpital, accompagné de ma femme (qui prendra ensuite le relais des injections). Je rencontre l’infirmière qui me rassure vraiment quant aux effets indésirables du traitement.
Au premier bilan, le virus est indétectable ! Inutile de vous dire quel bonheur se fut pour moi et ma famille.
Je poursuis le traitement les cachets et les injections pendant une année ; chaque mois en plus du soutien avec la psychologue, un groupe de parole a lieu à l’hôpital ; je pense que ce moment est très important pour l’équilibre psychologique des patients.
En effet, le groupe m’a permis de rencontrer des personnes atteintes comme moi d’hépatite C.
C’était les premières fois où je rencontrais d’autres personnes malades, de tous milieux avec le même combat : l’hépatite ; nous pouvions échanger nos expériences, parler des problèmes rencontrés pendant le traitement. Je peux dire que suis souvent ressorti de ce groupe, gonflé d’énergie.
Chaque semaine, je rencontrais la psychologue. Cette consultation me permettait de parler de mes problèmes plus personnels. Cela m’était indispensable pour pouvoir poursuivre le traitement.
Le bilan des six mois est très encourageant, le virus est toujours indétectable ; je revis de jour en jour.
Décembre 2004, fin de mon traitement. Les examens sanguins indiquent toujours que le virus n’est plus détectable. Ma vie a changé. Je pèse alors 82 kg (quel bonheur !). On me dit maintenant souvent que je suis beaucoup plus détendu, mieux dans ma peau.
Aujourd’hui, cela fait un an que mon traitement est terminé. Le virus est toujours indétectable. Je ne bois plus d’alcool. A l’aube de mes quarante ans, je m’apprête à prendre un nouveau départ.
Je pense être sorti de cette malheureuse expérience de la vie.
Je participe encore aujourd’hui au groupe de parole car il m’apporte toujours quelque chose.
Cela me permet de rencontrer de nouveaux malades en attente de traitement. Je leur fait part de mon expérience et leur permet peut-être d’appréhender plus sereinement le traitement.